GSM inzamelactie

Nieuws:

April 2016


VOOR DE 2E KEER BENEFIET SCHUURFEEST VOOR DUCHENNE IN HENGSTDIJK

HENGSTDIJK – Om geld in te zamelen voor onderzoek naar de ziekte Duchenne organiseert Duchenne Heroes-team Blubberen 4 Brett op zaterdag 16 april a.s. weer het Schuurfeest 4 Duchenne aan de Zuiddijk in Hengstdijk. Net zoals vorig jaar was een goed doel steunen nog nooit zo gezellig! Het Schuurfeest 4 Duchenne heeft deze avond een prachtige line-up. Met de band ‘Sweet Lord Animals’ en DJ Arnout belooft het op voorhand een topavond te worden voor de bezoekers van dit feest.

Ouderwets gezellig
Het feest gaat om 21.00 van start en om 21:30 begint Sweet Lord Animals met een spetterend optreden. De optredens van deze Zeeuws-Vlaamse ‘three man blues rock explosion’, waarbij de energie en het feest van het podium spetteren, staan als een huis en klinken als een klok. Aanstekelijke eigen nummers en lekkere rock en blues maken dat het publiek altijd geniet! De stemming zal er zeker in komen als deze mannen het podium betreden! Daarna volgt DJ Arnout, een welkome feestmaker. Dé DJ die inspeelt op het publiek. Van gouwe ouwe classics tot de hedendaagse hits, niets heeft nog geheimen voor deze DJ. Zeker weten dat het een niet te missen avond wordt met S.L.A.-band en DJ Arnout!

Goed doel
Na het grote succes van vorig jaar wordt het Schuurfeest 4 Duchenne wordt dit jaar voor de weer keer georganiseerd door Duchenne Heroes-team Blubberen 4 Brett. Zij staan dit jaar voor de derde keer aan de start van de grootste mountainbike-uitdaging van de Benelux om een week lang dagelijks 70 of 100km te biken. Door sponsorgeld in te zamelen voor deze tocht gaan ze de strijd aan met Duchenne Spierdystrofie. Als je met Duchenne wordt geboren, breken je spieren langzaam af en word je steeds minder sterk. Duchenne komt met name voor bij jongens. Kinderen met Duchenne spierdystrofie vallen vaak en kunnen niet goed rennen. Met ongeveer 10 jaar wordt lopen erg moeilijk en worden de kinderen afhankelijk van een rolstoel. En als de spieren die voor ademhalen nodig zijn te zwak worden, is beademing nodig. Ook de hartspier wordt steeds zwakker. Hierdoor is Duchenne Spierdystrofie uiteindelijk fataal. Duchenne spierdystrofie is nog niet te genezen, het verloop van de ziekte is onomkeerbaar… Het team fietst voor alle jongens en mannen met Duchenne en voor Brett (9jr.) uit Hengstdijk in het bijzonder. Zijn ouders, familie en goede vrienden van het gezin vormen samen Blubberen 4 Brett. Zij zien van dichtbij wat een impact deze rotziekte op het dagelijks leven van Brett heeft en zetten zich met hart en ziel om op deze manier Brett een beter toekomstperspectief te geven. Het ingezamelde geld wordt door Duchenne Parent Project ingezet voor de ontwikkeling van geneesmiddelen, onderzoeksprojecten en betere zorg en hulpmiddelen voor patiënten.

De voorbereidingen van het team zijn te volgen via www.facebook.com/Blubberen4Brett