Welkom

Deze website is opgericht ter ondersteuning van patienten met de ziekte van Duchenne. Hiervoor worden oude mobieltjes ingezameld.

Waarom zamelen wij oude mobieltjes in:

Bij ons neefje is in januari 2010 de ziekte van Duchenne geconstateerd. Omdat Duchenne nog steeds niet is te genezen, voorkomen, remmen of te stoppen. Wij zijn als oom en tante oude/kapotte/ongebruikte mobieltjes gaan inzamelen. De volledige opbrengst van deze mobieltjes gaat naar het Duchenne Parent Project. Zij kunnen met dit geld onderzoek in Leiden mogelijk maken.

Wat is Duchenne:

sampleDuchenne is een ernstige en erfelijke spierziekte, waarbij je spieren langzaam maar zeker afgebroken worden en je steeds minder sterk wordt. Als het lopen niet meer gaat worden ze afhankelijk van een rolstoel (meestal rond 10-12 jaar). Wanneer de ademhalingsspieren te zwak worden, is beademing nodig (meestal rond de 20 jaar). Ook de hartspier wordt steeds zwakker, waardoor Duchenne spierdystrofie uiteindelijk een dodelijke ziekte is. Deze ziekte komt vrijwel alleen bij jongens voor. In ons land hebben ongeveer achthonderd jongens deze ziekte. De ontwikkeling van nieuwe behandelmethodes heeft de levensverwachting van de patiënten doen toenemen tot 30 jaar, maar zelfs nu sterven er patiënten voor hun twintigste jaar. Op dit moment is Duchenne nog niet te genezen of te voorkomen. Maar een wetenschappelijke doorbraak lijkt eindelijk dichtbij. Een door het Duchenne Parent Project gesponsord onderzoek in Leiden, gaf hoopgevende resultaten en deze resultaten worden nu in meerdere landen op kinderen getest. Eindelijk gloort er hoop, maar de tijd dringt! (voor meer informatie zie www.duchenne.nl)